Een betere bekendmaking kan misschien al veel leed voorkomen; en zeker deze ziekte bespreekbaar maken en uit de taboesfeer halen.
Op internet is er in de Nederlandse taal nauwelijks iets informatie over te vinden. Van daar dat ik hierin enkele stappen ondernam; zodat toekomstige slachtoffers en/of hun verwanten tenminste wat antwoorden vinden op de ontelbare vragen die bij een dergelijk trauma naar boven komen.
Hieronder de reactie van www.ziekenhuis.nl
Misschien is dit al een klein begin van ...
Het is er terug te vinden onder volgende naam: "Fasciitis necroticans"
Van: Harriët [emailadres]
Verzonden: donderdag 19 mei 2005 11:46
Aan: [emailadres]
Onderwerp: RE: Reactie Ziekenhuis.nl
Geachte heer,
Hartelijk dank voor uw mail aan www.gezondheidsplein.nl.
Wij hebben een kort beschrijvend stukje over het genoemde onderwerp opgenomen op onze site: http://www.gezondheidsplein.nl/gp/gp.php?t...&actie=toon
Het is onmogelijk om alle aandoeningen uitvoerig te beschrijven, maar zo is er in ieder geval een aanknopingspunt. Ik heb ook een link naar de amerikaanse site die u noemt opgenomen.
Met vriendelijke groet,
Harriët
redactie www.gezondheidsplein.nl
>
>Naam: Wim
>
>Email: <mailto:wim[emailadres]
>
>Adres:
>
>Woonplaats:
>
>Beste, Enige tijd geleden werd ik geveld door Necrotising Faciitis. Ik
>begrijp dat dit een zeer zeldzame ziekte is; maar was toch verbaasd dat
>er op het internet zo weinig over te vinden is. Niet in Nederland; en
>ook niet in België. De enige echte site hierover is een Amerikaanse
>Forum: www.nnff.org . Maar zoals je waarschijnlijk kan begrijpen is dit
>niet zo logisch om je als leek in een andere taal uit te drukken als
>het over medische termen gaat!! Dus een echte hulp is dit niet. Kan je
>op jou site minstens de ziekte vermelden; en enige uitleg er bij
>plaatsen; en eventueel ook nog enige links naar andere sites over deze
>toch wel zeer agressieve ziekte die bovendien nog zorgt voor de nodige
>complicaties (wonden als brandwonden; lymfevocht ophopingen; herlegde
>spieren en pezen;
>enz.) waar over je ook op geen enkele andere site terecht kan omdat ze zo
>specifiek zijn; en bovendien steeds kunnen verschillen al naargelang de
>plaats waar de bacterie huishield. Je zal het maar aan de hand krijgen dat
>je partner (ik dus) in het ziekenhuis ligt met een dergelijke ziekte; en
>dat je met je vragen nergens terecht kunt; want deze ziekte behoort ook
>nog steeds tot de taboe sfeer !! (Als er in het najaar van 2004 zich in de
>Vlaamse provincies een opstoot voordeed hiervan; haalde dit wel het nieuws
>op TV; maar je hoorde goed hoe omzichtig de arts probeerde te vermijden om
>de ziekte bij naam te noemen !!!! Schrik voor paniek onder de
>bevolking????!!!!!!! Maar zo blijft het wel in de taboe sfeer!!!) Dank bij
>voorbaat, Wim
--
Medical Media
http://www.medicalmedia.nl/
Puzzels